STAN PO PRZESZCZEPIE SERCA
CUKRZYCA
Zespół Danona -Kardiomiopatia przerostowa
Wada wzroku
Kardiomiopatia przerostowa lewej komory
Arytmogenna Kardiomiopatia prawokomorowa
Niedomykalność zastawki trójdzielnej
Niedomykalność zastawki mitralnej
Zespół preekscytacji WPW
Jakub to 12 latek urodzony 29.09.2010 r, urodził się jako zdrowe dziecko bez żadnych złych wiadomości.
W 2 roku życia Jakub trafił pierwszy raz do szpitala w Tarnowie i wyniki laboratoryjne okazały się niepokojące, zaczęło się szukanie przyczyny złych wyników. Jakub przez długi czas był diagnozowany w różnych szpitalach min. w CZD w Warszawie, oraz Szpitalu Chorób mięśni w Warszawie-Banacha, gdzie Jakub miał wykonywane różne badania, biopsje mięśni, często w bólu i cierpieniu. Nadal jednak nie było właściwej diagnozy. Jakub trafił do USD w Krakowie- Prokocimiu, wykonano badania genetyczne po których wykluczano chory mięśni.
Jakuba dodatkowo czekał zabieg urologiczny, przed którym trzeba było wykonać echo serca i w tedy okazało się że Serce Jakuba jest chore ma ogromny przerost, a zabieg urologiczny został odwołany.
Po wykonaniu kolejnych badań genetycznych w kierunku chorób serca została postawiona diagnoza.
Niedowierzanie i szok. Badania genetyczne wykazały, że Jakub choruje na Zespół Danona, to choroba spichrzeniowa metaboliczna, choroba śmiertelna.
W chorobie tej występuje postępującą wada wzroku, rokuje się obniżenie napięcia mięśniowego, ale głównie choruje SERCE i okazało się, że to Kardiomiopatia Przerostowa. Zaczęła się diagnostyka w poradni kardiologicznej w USD Krakowie i przyjmowanie lekarstw.
Dodatkowo u Jakuba zdiagnozowano zespół preekscytacji WPW, który zagrażał życiu i nagły zgon mógł pojawić się w każdej chwili. Niedomykalność zastawek trójdzielnej i mitralnej a najbardziej zagrażający przerost lewej komory.
Jakub wyglądał zdrowo, śliczny zdrowy chłopak, chodził do szkoły, miał kolegów, wychodził na podwórko lubił grać w piłkę nożną i jeździć na hulajnodze.
Pewnego dnia Jakub będąc na podwórku zemdlał dwukrotnie, trafił do USD w Krakowie na oddział Kardiologiczny, tam wykonano szeroką diagnostykę, pobyt trwał 2 miesiące. Okazało się że Serce jest w bardzo złym stanie.
Zabroniono jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, wiadomość o tym że Jakub może w każdej chwili umrzeć nie mieściła się nikomu w głowie.
Jakub przeszedł na indywidualne nauczanie, kontakt z rówieśnikami został ograniczony, bez opieki osoby dorosłej nie mógł wychodzić na podwórko, skończyły się gry w piłkę i inne aktywności sportowe.
Od 2021 roku Jakub był pod opieką ŚCCS w Zabrzu, oddziału kardiologii, gdzie systematycznie jeździł na badania, przerost serca lewej komory rósł w ogromnym tępię, stan serca pogarszał się.
Lekarze podjęli decyzję i zakwalifikowali Jakuba do Pilnego Przeszczepu Serca.
Szok, płacz, niedowierzanie. Czekając na przeszczep ciągłe pobyty w ŚCCS w Zabrzu, kontrola serca i ogólnego stanu zdrowia Jakuba. Strach o Jakuba i sprawdzanie każdej nocy, czy oddycha, czy żyje.
28.05.2022 r. Odbył się przeszczep, najważniejszy dzień w życiu Jakuba i całej rodziny.
Szczęście i przerażenie. Teraz po przeszczepie leczenie jest bardzo kosztowne. Ciągłe kontrole i pobyty w szpitalu, długotrwała rehabilitacja, wizyty u różnych specjalistów często prywatnie.
Jakub przyjmuje bardzo dużo lekarstw, które są konieczne i musi je brać do końca życia, żeby serce się nie odrzuciło. Trzeba jeździć na częste kontrolę i biopsje serca, sprawdzać w jakiej kondycji jest serce i organizm Jakuba.
Niestety po przeszczepie doszła Jakubowi cukrzyca, dostaje insulinę, prowadzi specjalną dietę, miewa kontrole na oddziale diabetologii w Katowicach.
Po przeszczepie Jakub musi być pod opieką wielu specjalistów, gdyż trzeba pilnować i sprawdzać funkcjonowanie innych organów w organizmie.
Wierzymy, że kiedyś Jakub zacznie funkcjonować lepiej, będzie mógł grać w piłkę i jeździć na hulajnodze, spełniać swoje marzenia i pragnienia.
Cieszymy się i dziękujemy każdego dnia za przeszczep serca, za dar życia dla Jakuba i szansę na lepszą jakość życia.
Prosimy bardzo o wsparcie na kosztowne leczenie i rehabilitację, wyroby medyczne i niezbędne środki związane z leczeniem i pobytami w szpitalach.
Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, dobroć i wsparcie.
Wszystko co nas spotyka można podsumować :
,,Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko”
/ Albert Einstein /
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Jakuba.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8955 Jakub Tomaszowicz
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8955 Jakub Tomaszowicz
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8955 Jakub Tomaszowicz
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.