Maciej Jurkowski

Maciuś urodził się w 04.09.2020 r. z ciężką wrodzoną wadą serca (zespół niedorozwoju lewej części serca HLHS). W dziesiątej dobie życia przeszedł pierwszą operację metodą Norwooda w szpitalu Kraków Prokocim, gdzie powoli przez miesiąc dochodził do siebie i był pod stałą kontrolą specjalistów, aż nie wypisali nas do domu. W trzecim miesiącu życia po kontroli ogólnej Maciuś miał pierwsze cewnikowanie serduszka z powodu zwężenia neocieśni aorty, gdzie dodatkowo wykryto mu istotną niedomykalność zastawki trójdzielnej. Po wypisie jak wróciliśmy do domu na drugi dzień dostał drgawek, gdzie w niepokoju od razu skonsultowaliśmy się ze specjalistą i z powrotem zostaliśmy przyjęci na oddział, w którym po wielu badaniach neurologicznych głowy stwierdzono mu ostre niedokrwienie mózgu tzw. udarem po stronie lewej głowy. Synek w prawie szóstym miesiącu życia przeszedł kolejną operację na serduszko metodą hemi-Fontan z plastyką zastawki trójdzielnej, po którym w dalszym przebiegu pooperacyjnym w badaniach echokardiograficznych zakwalifikowano go do kolejnego zabiegu cewnikowania serduszka. W kolejnych dniach pogorszył się kontakt z synkiem gdzie następnie stwierdzono progresję zmian niedokrwiennych mózgu, czyli drugi udar, po którym Maciuś zmienił się całkowicie do niepoznania i stał się dzieckiem całkowicie leżącym. Synek wymaga ciągłych rehabilitacji, stałej opieki kardiologicznej i neurologicznej co wiąże się m.in. z przyjazdami (140 km w jedną stronę) na kontrolę w szpitalu Kraków Prokocim oraz  sprzętu rehabilitacyjnego, aby móc samodzielnie zacząć kiedyś funkcjonować. Ponadto z uwagi na wadę wymowy potrzebuje regularnych zajęć u logopedy. Na dzień dzisiejszy samodzielnie nie siedzi, nie trzyma główki, nie chodzi i nie raczkuje, ale widzimy z jego strony bardzo wielką chęć do rozwijania się i z ciągłymi rehabilitacjami jesteśmy w nadziei że kiedyś będzie lepiej. Od kilku miesięcy Maciuś nosi okulary korekcyjne z powodu zeza po drugim udarze i  przez stwierdzony astygmatyzm. Synek oczekuje na ostatni etap operacji i po ostatnim pobytu w  szpitalu odbyło się kolejne cewnikowanie serduszka. Z uwagi na epizody niedokrwienne w przeszłości rekonsultowano go i po ponownej ocenie podjęto decyzje o konieczności włączenia do leczenia kolejnego z wielu już lekarstw przyjmowanych, lekarstwo Warfin (pod kontrolą aparatu INR) który został nam wypożyczony od fundacji, za co bardzo dziękujemy bo umożliwia nam w taki sposób utrzymywanie prawidłowego poziomu krzepliwości krwi. Kolejne cewnikowania za nami. W dniu 06.11.2023r odbyła się kolejna operacja Fontana. Po trzecim etapie Maciuś ma problemy z płynami w jamie opłucnej oraz z rytmem serca. Dnia 22.12 synek miał kolejne cewnikowanie przygotowujące do założenia rozrusznika, dni 27.12 odbył się kolejny zabieg. 

Za udzieloną pomoc wszystkim ludziom dobrej woli bardzo dziękujemy i informujemy, że przeznaczymy ją na leki, sprzęty medyczne, rehabilitacje oraz dojazdy i wizyty u specjalistów.

Wdzięczni rodzice, Izabela i Daniel