Mateusz Chrobak

Mateusz i jego serce do „naprawy”.
Mateusz skończył piętnaście lat, patrząc na niego nie zobaczycie że jest chory i potrzebuje pomocy. Zobaczycie fajnego uśmiechniętego chłopca z wielkim sercem, głową pełną pomysłów, poczuciem humoru i mnóstwem pytań na które musi dostać odpowiedź. Mówimy o nim” nasz bohater ”dlaczego? Urodził 07.09.2005 się z wrodzoną złożoną wadą serca Tga Vsd Pda ubytek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. Od pierwszych godzin życia walczy o nie ze wszystkich sił, nie poddaje się. Przeszedł już kilkanaście operacji i zabiegów ratujących jego życie  w listopadzie 2016 w ciągu dwóch dni przeszedł trzy i rozległy zawał serca. Tamte  wydarzenia w klinice i ostatnie miesiące  pokazały jak kruche jest życie i jak słabe jest serce Matiego. On nie chce się poddać, obiecał walczyć dalej.  Przed nim dalsze bardzo ryzykowne, ale i bardzo potrzebne leczenie jego serca które jest coraz bardziej niewydolne . Nie skarży się , nie buntuje, nie pyta dlaczego, swoją walkę o życie przyjmuje z pokorą i ufa. Przychodzą chwile słabości i lęku o kolejny dzień co będzie ,nie robi planów żyje dniem dzisiejszym boi się planować. Przez 13 lat Mati wszystkie zabiegi i operacje przechodził w Niemczech u prof. Edwarda Malca tylko on i jego zespół zdecydował się pomóc naszemu synkowi, tylko on nie odmówił i zakwalifikował go do dalszego leczenia, które niestety jest bardzo kosztowne. W Polsce pomaga nam prof. Szydłowski kardiolog wielki przyjaciel naszego syna zawsze możemy  liczyć na niego i jego zespół. Największym pragnieniem Matiego jest mieć „naprawione” serce i żyć . Trzy lata temu otrzymaliśmy wiadomość Mateusz musi być kwalifikowany do przeszczepu serca jego serce jest coraz bardziej niewydolne, lewa komora pomimo wstawieniu kolejnych stentów w lewe naczynie wieńcowe nie podjęła pracy”. Przeszczep tego słowa baliśmy się i boimy się  nadal, lekarze rozmawiali i przygotowywali nas na to wierzcie nam że to strasznie trudne. Ile będzie czekał na nowe serce czy doczeka czy organizm nie odrzuci same pytania i żadnej odpowiedzi. Niestety Mateusz został zdyskwalifikowany do przeszczepu zbyt duże ryzyko, zostały leki i nasza niepewność co dalej ale dał radę przez trzy lata. Ostatni rezonans lipiec 2021 wykazał bardzo duże pogorszenie niewydolność jest coraz większa co bardzo odczuwa Mateusz a my widzimy .Długo czekaliśmy na decyzje lekarzy z UKM Munster i Katowic decyzja zwaliła nas z nóg Mateusz musi być zakwalifikowany do przeszczepu serca ale w Polsce jest zdyskwalifikowany. Napisaliśmy do kliniki w Giessen niestety odpowiedz „obce dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepu”. Nie poddajemy się szukamy innych możliwości i innych klinik które będą mogły pomóc Mateuszowi.

[17.02.2022r.]

Mateusz skończył szesnaście lat, patrząc na niego nie zobaczycie że jest chory i potrzebuje pomocy. Zobaczycie fajnego uśmiechniętego chłopca z wielkim sercem, głową pełną pomysłów, poczuciem humoru i mnóstwem pytań na które musi dostać odpowiedź. Ma wiele zainteresowań i pasji muzyka, film, dobra książka, gry PS. Gotowanie potraw kuchni świata, wspólne wędrówki po dolinach w Tatrach. Tak jak tata i starszy brat jest kibicem Białej Gwiazdy, mimo że nigdy nie mógł uprawiać sportu lubi go oglądać i to różne dyscypliny zwłaszcza piłkę nożną ma ogromną wiedzę na temat klubów, rozgrywek ,piłkarzy   Mówimy o nim” nasz bohater ”dlaczego? Urodził 07.09.2005 się z wrodzoną złożoną wadą serca Tga Vsd Pda ubytek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy. Od pierwszych godzin życia walczy o nie ze wszystkich sił, nie poddaje się. Przeszedł już kilkanaście operacji i zabiegów ratujących jego życie  w listopadzie 2016 w ciągu dwóch dni przeszedł trzy i rozległy zawał serca. Tamte  wydarzenia w klinice i ostatnie miesiące  pokazały jak kruche jest życie i jak słabe jest serce Matiego zawał zostawił blizny. On nie chce się poddać, obiecał walczyć dalej ale boi się.  Przed nim dalsze bardzo ryzykowne, ale i bardzo potrzebne leczenie jego serca które jest coraz bardziej niewydolne .Mateusz przez trzynaście lat leczony był w Niemczech tylko tam został zakwalifikowany do dalszego leczenia w Polsce prócz kardiologa prof. Szydłowskiego i jego oddziału nikt nie chciał podjąć się dalszego leczenia. Już cztery lata temu wiedzieliśmy że musi zostać zakwalifikowany do przeszczepu serca. Przeszczep tego słowa baliśmy się i boimy się  nadal, lekarze rozmawiali i przygotowywali nas na to wierzcie nam że to strasznie trudne. Wiemy że przeszczep u pacjentów z WWS i po kilkunastu operacjach serca jest bardzo ryzykowny i trudny nasz syn został zdyskwalifikowany do przeszczepu serca w Polsce. Niewydolność narasta w ciągu roku spadła aż o 14 % w listopadzie 2021 wiadomość z kliniki UKM Munster Mateusz musi mieć przeszczep niestety tam nie wykonują przeszczepów. Zwróciliśmy się o pomoc do kliniki w Giessen niestety „obce”dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepów i tak jest w całej Europie. Lekarze z Boston Children"s Hospital po zapoznaniu się z całą dokumentacją Mateusza zdecydowali o dalszej diagnostyce i już we wrześniu 2022 Mati przeszedł tam badania po dwóch tygodniach decyzja lekarzy SĄ W STANIE POMÓC.W listopadzie w czasie rozmowy video z dr. Newburger poznaliśmy szczegóły i plan działania lekarzy z Boston Children"s Hospital i Brigham and Women Hospital  dzięki któremu Mateusz bedzie żył ze swoim sercem. Koszt ogromny ale wierzymy że z pomocą wspaniałych ludzi o wielkich sercach damy radę i w czerwcu 2023 syn uda się w podróż po "nowe" życie.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy.

Mateusz z rodziną