Matylda Róg

Matylda Wiktoria Róg urodziła sie 19.03.2019 roku z bardzo ciężką wadą serca – krytyczną noworodkową postacią zespołu Ebsteina. Jest to najrzadziej występująca wada serca, u Matyldy wystąpiła najcięższa postać tej wady, ponieważ praktycznie brak u niej zastawki trójdzielnej. Jedyną możliwością był szereg operacji w kierunku serca jednokomorowego. Matylda pierwsze 1,5 miesiąca życia spędziła na oddziale intensywnej terapii. W 3 tygodniu życia przeszła bardzo ciężką i rzadko wykonywana operację po której nastąpiło kilkukrotne zatrzymanie krążenia oraz kilkukrotna rewizja klatki piersiowej. Kolejne 1,5 miesiąca spędziła na oddziale kardiologii. Po tak długim czasie żywienia dożylnego Matylda miała problem z trawieniem oraz częstymi wymiotami. Wystąpiły u niej również napadowe częstoskurcze.

Mając 3 miesiące Matylda opuściła wreszcie szpital. Jednak na kolejnej kontroli okazało się że zespolenie B-T, które zapewnia dostep krwii do płuc jest niedrożne. Matylda żyła tylko dzięki poszerzeniu własnych naczyń krwionośnych. Sytuacja ta zdyskwalifikowała ją do kolejnej ratującej życie operacji. Konieczne było wszycie nowego zespolenia. Niestety następnego dnia po operacji okazalo sie ze nowe zespolenie rozẃnież jest niedrożne. Na interwencyjnym cewnikowaniu serca udało się uratować zespolenie B-T jednak Matylda nie opuściła już oiomu. Po tygodniu zdecydowano o wykonaniu kolejnej operacji 2 etapu serca jednokomorowego czyli dwukierunkowego zespolenia Glenna. Matylda spędziła na oiomie 2 tygodnie. Przeszła 2 ciężkie operacje oraz 3 cewnikowania serca. Po ponad 2 miesiącach wróciła wreszcie do domu.

Matylda z powodu licznych powikłań wymaga bardzo intensywnego leczenia. Posiada całkowity bezgłos. Nie płacze, nie śmieję się, nie wydaje żadnych innych dźwięków. Komunikuje się wyłącznie poprzez mimikę twarzy. Z powodu niedomykalności strun głosowych bardzo często krztusi się własną śliną. Matylda karmiona jest wyłącznie poprzez sondę żołądkowa jednak źle toleruje pokarmy i codziennie wymiotuje. Nie przyjmuje nic doustnie ponieważ nigdy nie nauczyła się jeść, nie przełyka i krztusi się. W przyszłości będzie musiała mieć założoną gastrostomię.

Z powodu bardzo wzmożonego napięcia wymaga intensywnej rehabilitacji aby miała szanse na prawidłowy rozwój.

Matylda wymaga również stałej opieki kardiologicznej, gastrologicznej, neurologicznej, okulistycznej, alergologicznej, laryngologicznej i neurologopedycznej.

Pomimo przeciwności Matylda jest bardzo uśmiechniętą i zadowoloną dziewczynką. To prawdziwa mała wojowniczka.