Wiktor Krawczyński

Wiktor urodził się 13 września 2011 roku, dokładnie w wyznaczonym dniu. Przynajmniej to, lekarze byli w stanie określić, no i to, że będzie chłopiec ;) W czasie ciąży, przez przypadek złożyło się , że usg wykonało 3 lekarzy, jednak żaden z nich, ani również lekarki w radomskim szpitalu, nie wykryły u Wiktora ciężkiej, potencjalnie śmiertelnej wady serca... Podczas porodu, spadające tętno było wytłumaczone tym, że między nóżkami miał splątaną pępowinę... W związku z tym, 3 dnia po urodzeniu, najszczęśliwsi na świecie, mogliśmy przywieźć naszego synka do domu. Nasze szczęście trwało dokładnie jeszcze kolejne 3 doby, kiedy to w niedzielę po południu, Wiktorek po wielkim płaczu usnął... Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasze dziecko umiera... W tym całym nieszczęściu, dobrze, że nie stało się to w nocy, gdyż rano bylibyśmy już osieroconymi rodzicami. Po kilku godzinach zaniepokoiło nas, że nie budzi się na jedzenie. Okazało się, że w tym czasie Wiktor dostał gorączki do prawie 40 stopni, "lał" się przez ręce, pieluszka była sucha, pomalutku odchodził... Szybko zawieźliśmy go na pogotowie (tak nam doradzono przez telefon, że będzie szybciej...), na pogotowiu, dyżurująca lekarka natychmiast wezwała karetkę, żeby przewieźć synka na oddział dziecięcy. W karetce nastąpiło zatrzymanie akcji serca... Chwile, kiedy był reanimowany na moich oczach były najgorsze w moim życiu i nigdy ich nie zapomnę... W szpitalu podejrzewano, że to my coś zrobiliśmy dziecku, bo przecież był zdrowy przy wypisie..., podejrzewano sepsę, dopiero następnego dnia dowiedzieliśmy się o wadzie serca. Wtedy też został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam niestety czekały na nas jeszcze gorsze wiadomości, dowiedzieliśmy się, że powinniśmy być przygotowani na najgorsze...

To były początki, początki i straszne przeżycia, których nie życzy się najgorszemu wrogowi...

Podczas pierwszego pobytu, który trwał 3 miesiące, Wiktor miał przeprowadzone dwa cewnikowania serca oraz ciężką operację, która polegała na plastyce łuku aorty i założeniu bandingu na tętnicę płucną, w celu ochrony płuc przed nadciśnieniem.

Reanimacja i ciężkie przejścia utrudniły bardzo naszą walkę o zdrowie - Wiktor "zapomniał" jak się ssie, połyka, długo karmiony był sondą, aż w końcu można by powiedzieć śmiało, że po prostu oduczył się jedzenia - to był jeden wielki koszmar, gdy się urodził ważył 3,8 kg, a mając rok zaledwie 6 kg... Oprócz tego miał długo leczoną anemię, problemy z nerkami i wątrobą. Podczas intubacji lub w czasie operacji został uszkodzony fałd głosowy, w tej chwili ma stwierdzone porażenie, uczęszcza na zajęcia do logopedy oprócz tego na rehabilitację ruchową i SI.

W wieku 1,5 roku, próbowano zamknąć ubytek między komorami Amplatzerem, jednak wtedy podczas cewnikowania, okazało się, że ma poważniejszą wadę niż sądzono na początku...

W związku z tym w wieku 2,5 roku Wiktor przeszedł drugą operację - zespolenie Glenna, w kierunku serca jednokomorowego... Okazało się również, że pomimo bandingu ma niestety cechy nadciśnienia płucnego... Był to dla nas kolejny cios, gdyż zdajemy sobie sprawę, że będzie potrzebował jeszcze jednej operacji i że operacje te nie prowadzą niestety do naprawienia serduszka Wiktorka, tylko są to operacje paliatywne, które po prostu na jakiś czas zabezpieczają organizm i pozwalają żyć...

W październiku 2015 roku pojawiła się jednak nowa szansa... Ubytki same zaczęły się zarastać... Dlatego pojawiła się szansa na uratowanie jednak dwóch komór i przywrócenie prawidłowej pracy układu krążenia. Niestety, to nie jest do końca takie proste, gdyż w prawej komorze jest ciśnienie, które kilkadziesiąt razy przekracza dopuszczalne, komora jest bardzo przerośnięta i z miesiąca na miesiąc zwiększa się jej niewydolność...

W tej chwili czekamy już prawie rok, na jakąkolwiek decyzję , niestety mając świadomość, że czas działa bardzo na niekorzyść Wiktora...

Wiktor jest pod opieką również neurologa, ortopedy, foniatry, urologa oraz w przyszłości czeka go plastyka klatki piersiowej, ze względu ma dużą deformację.

Pomimo wszystko staramy się żyć normalnie i zapewnić Wiktorowi to wszystko , co mają jego rówieśnicy. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i niepełnosprawność ruchową, Wiktor oprócz orzeczenia o niepełnosprawności ma również orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz wspomaganiu wczesnoszkolnym, chodzi do przedszkola integracyjnego i z całych sił stara się korzystać z życia.

My wiemy, że walka trwa.... 

W 2017 roku Wiktor przeszedł bardzo ciężką operację konwersji do serca dwukomorowego. Była ona obciążona ogromnym ryzykiem. W pogotowiu czekała na Wiktora aparatura ECMO… Udało się jej uniknąć, operacja zakończyła się sukcesem, został wstawiony graft zastępujący pień płucny wraz ze specjalna zastawką contegrą, zrekonstruowana żyła główna oraz zamknięty ubytek między przedsionkami. Na wydrukowanym wcześniej modelu 3D serca lekarze mogli jeszcze raz przed operacją przeanalizować jego budowę. Na grafcie pnia płucnego ponownie zaciśnięta została opaska - banding, żeby znowu zabezpieczyć płuca przed zalewaniem ich krwią, ponieważ nadal pozostawał resztkowy, niestety bardzo trudny ubytek międzykomorowy. Wiktor po operacji niestety nie mógł podjąć własnego oddechu i po kilku nieudanych próbach, gdzie byliśmy świadkami prawie, że jego odejścia (…) zdecydowano o jak najszybszym zamknięciu ubytku VSD amplatzerem. Zabieg był arcytrudny, jednak zakończony pełnym sukcesem - wykonany przez Panią Profesor Grażynę Brzezińską - Rajszys oraz Pana dr Adama Koleśnika wraz z zespołem. Po prawie 3 tygodniach pobytu na OIOMie Wiktor wrocil na kardiochirurgię :) Wtedy spędziliśmy w szpitalu prawie 3 miesiące. Był to bardzo ciezki pobyt, wiele razy wiedzieliśmy smierć, jej obecność była wręcz namacalna … Nam też zaglądała w oczy… 

Po kolejnych 2 latach, nieudanym debandignu graftu podczas kolejnego już cewnikowania Wiktor 19 marca 2019 r przeszedł czwarta operacje kardiochirurgiczną. Została ona wykonana również w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ponownie przez niezastąpionego Pana Profesora Andrzeja Kansego. Wiktorowi został wymieniony graft z contegrą na większy. Wiktor tym razem przeszedł wszystko jak burza, w szpitalu byliśmy niecałe 3 tygodnie :) Wyszliśmy jednak z domowym pomiarem INR… 

Nasza radość i nadzieja, że tym razem na dużo dłużej pożegnamy szpital nie trwała długo. Niebawem po operacji na kontroli u Pani Profesor Joanny Szymkiewicz - Dangel, która również od lat czuwa nad zdrowiem i losem Wiktora, okazało się, że praktycznie nie ma różnicy przed i po operacji :( Na rozwidleniu tętnic płucnych, błyskawicznie po interwencji wytworzyło się zwężenie, które ponownie, bardzo obciąża prawa komorę, a co za tym idzie cały układ krążenia :( Tak naprawdę Wiktor powinien przejść kolejna operacje, jednak kolejne otwieranie klatki wiąże się ze zbyt dużym, niepotrzebnym ryzykiem. Zadecydowano o wstawieniu w to miejsce, specjalnie dobranego na wymiar tzw stentgraftu, który ma być wstawiony podczas zabiegu cewnikowania. Termin był wyznaczony na wrzesień 2023, został odwołany, Wiktor pozostaje na liście pacjentów oczekujących… 

Na ten moment Wiktor bardzo ładnie sobie radzi, chodzi do szkoły, uczestniczy w miarę możliwości w zajęciach wf, jednak z powodu nieprzewidywalnej wady jaką ma musimy bardzo często jeździć na kontrole, niestety prywatne… 

Wiktor pozostaje pod stałą opieką również neurologa, foniatry oraz endokrynologa czy ortodonty.