Wojciech Kubaczyk

Wojtek ma HLHS aktualnie jest po trzeciej operacji.

Wojtek jest wesołym chłopcem. Jest naszym piątym dzieckiem. W trakcie ciąży wada nie została wykryta, chociaż ostatnie USG żona miała na 5 dni przed porodem. Urodził się jako zdrowy chłopiec z zaróżowiona skórą. Otrzymał 10/10 pkt w skali Apgar. W drugiej dobie życia ok. 5⁰⁰ żona zadzwoniła do mnie, że zatrzymało mu się serduszko. To były straszne chwile. Został ochrzczony, na szczęście jednak sytuacja została opanowana. Po południu został przewieziony do szpitala specjalistycznego w Poznaniu, z podejrzeniem nierozpoznanej wady serca.

W Poznaniu po postawieniu diagnozy po ok. tygodniu został przetransportowany do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Diagnoza- HLHS absolutnie nic nam nie mówiła. Przerażające było to, że leżał cały czas bez ruchu, podłączony do wielu urządzeń i otrzymywał wiele leków, m.in. morfinę. W badaniach dodatkowych ujawniano różne współtowarzyszące wady. Najstraszniejsze było, kiedy po badaniu EEG, jeszcze w Poznaniu, neurolog stwierdził, że jego mózg wykazuje bardzo małą aktywność i przypuszczalnie nawet po operacji może nie dojść do siebie.

W Łodzi do operacji jego stan się nie zmieniał. W dniu kiedy był operowany wróciliśmy do domu do reszty dzieci. Nie byliśmy załamani, ale cała rodzina liczyła się z tym, że Wojtek może nigdy nie wrócić do domu, a nawet jeśli wróci przypuszczalnie z powodu uszkodzonego mózgu będzie w bardzo ciężkim stanie. Wtedy też zaczęliśmy czytać czym jest HLHS i doszkalaliśmy się z medycyny, bo i tak nie mogliśmy myśleć o niczym innym. Kiedy Wojtuś opuścił salę pooperacyjną pojechaliśmy do Łodzi. Tam przeżyliśmy szok. Okazało się, że Wojtek jest przytomny, absolutnie normalny i baaaardzo uśmiechnięty. Pamiętam, że wyszedłem z sali i jeszcze raz upewniłem się, że pielęgniarki wskazały nam właściwe dziecko. To nie była pomyłka, Wojtek wyglądał na absolutnie zdrowe dziecko, tylko z raną pooperacyjną i nadal był podłączony do kardiomonitora i pomp z lekami. Po kilku tygodniach Wojtuś był już z nami w domu. Wojtek rozwija się normalnie, jak zupełnie zdrowe dziecko. Dość często choruje i wymaga wielu dodatkowych zabiegów, ale poza tym wszystko jest w porządku. Zawsze się uśmiecha i jest bardzo żywy, bo musi sobie odbić czas spędzony w szpitalu.

 Prawdziwym problemem przed jakim stoimy to pieniądze. Jego leczenie jest kosztowne. Wymaga rehabilitacji i stałych wizyt kontrolnych co daję kwotę kilkuset złotych miesięcznie. Czekamy jeszcze na trzecią operację. Poza tym co miesiąc musimy jeździć na wizyty kontrolne do kardiologa. Kilka razy w roku Wojtek musi być hospitalizowany. Każdy dojazd do Łodzi to wydatki związane z paliwem, wyżywieniem na miejscu, czasem noclegiem, zapewnieniem opieki pozostałym w domu dzieciom. Jego starszy brat ma autyzm i ciężko znaleźć odpowiednią opiekunkę do niego.

Jeśli jesteście Państwo w stanie nam pomóc, będziemy bardzo wdzięczni i zapewniamy o modlitwie całej rodziny.