Moje niezwykłe serce – historia Lenki
Lenka jest podopieczną Fundacji Serce Dziecka, jeśli macie Państwo dziecko z wadą serca to bardzo zachęcamy, zajrzyjcie do tej fundacji, pomoże na pewno, naprawdę warto.
Ewa i Tomasz
Lenka jest podopieczną Fundacji Serce Dziecka, jeśli macie Państwo dziecko z wadą serca to bardzo zachęcamy, zajrzyjcie do tej fundacji, pomoże na pewno, naprawdę warto.
Ewa i Tomasz
Teraz jesteśmy pełną Rodziną, szczęśliwą, tylko pragnęłabym, żeby Oluś tak się nie męczył, żeby znalazł się cudowny lek na Olka lekooporną padaczkę. Nie mogę patrzeć na te napady, a są one codziennie.
Staramy się żyć codziennością, nie wybiegać za bardzo w przyszłość, cieszyć się każdym dniem.
Szanowni Państwo,
Informujemy, że 12 listopada biuro Fundacji Serce Dziecka nie będzie czynne.
Choroba nie wybiera. Wrodzona wada serca może dotknąć każde dziecko.
Dziś wspominamy Beatę oraz wszystkich naszych Podopiecznych, którzy na zawsze pozostaną w naszych sercach i pamięci.
Dzięki ogromnemu postępowi w diagnostyce prenatalnej i kardiochirurgii możemy m.in. ratować dzieci obciążone bardzo złożonymi wadami serca. Dlatego, jeśli jesteś w ciąży, skorzystaj z badań prenatalnych, wszystko po to, aby odpowiednio wcześniej pomóc swojemu dziecku.
„Dlaczego my, dlaczego na nas to trafiło, dlaczego nasz syn, co zrobiłam nie tak?”
Cieszymy się, że udało nam się sfinansować zakup kolejnych sprzętów na dziecięce oddziały w szpitalu w Warszawie i w Łodzi. Wartość przekazanej darowizny to ponad 127 tys. złotych.
Dziś cieszymy się każdym dniem. Nie planujemy nic do przodu. Cieszymy się, że możemy być razem.
Lekarz powiedział, że Marcelina nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma.
Zaproszenie do udziału w ogólnopolskim konkursie plastycznym na temat: „Kierunek – zdrowe serce”
Zaburzenia rytmu serca na tle genetycznym mogą dawać niejednoznaczne, a czasem mylące objawy. O tym, jak ważny w przypadku arytmii dziedzicznych są: rzetelny wywiad lekarski, możliwość kompleksowej opieki nad pacjentem i właściwe algorytmy postępowania, mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Drodzy Rodzice dzieci z WWS, informujemy o możliwości skorzystania z bezpłatnych konsultacji z Pedagogiem. Zapraszamy do kontaktu!
W dniu 24 lipca 2021 roku odeszła od nas Beata Kulesza – współzałożycielka Fundacji Serce Dziecka.
Bardzo serdecznie dziękujemy za przesłane kondolencje, słowa wsparcia i otuchy po odejściu Beaty.
Fundacja przekazała kolejny, niezbędny dla zdrowia dzieci, sprzęt do Kliniki Kardiochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Aparat do INR pozwala na szybkie zbadanie krzepliwości krwi dziecka z palca, bez konieczności pobierania krwi z żył. Dzięki temu dzieci mniej się boją badania. Aparaty INR są jednym z podstawowych sprzętów niezbędnych do opieki nad dziećmi z wadami serca. Poziom krzepliwości krwi jest sprawdzany u wszystkich dzieci, które przeszły zabiegi kardiochirurgiczne i mają wszczepione sztuczne zastawki. Cieszymy się, że mogliśmy przekazać sprzęt do CZD.
Nie jesteś jeszcze zaszczepiony ani zapisany na szczepienie? Zadzwoni do Ciebie konsultant Infolinii Narodowego Programu Szczepień (989), który umówi Cię na odpowiedni termin.
W związku z doniesieniami medialnymi zawierającymi ostrzeżenia dotyczące bezpieczeństwa użytkowania produktów takich jak bezprzewodowe słuchawki czy smartwatche, publikujemy komentarz do niniejszych doniesień przygotowany przez Pana Prof. Macieja Kempę, kierownika Pracowni Elektrofizjologii i Elektroterapii Serca Kliniki Kardiologii i Elektroterapii Serca Gdański Uniwersytet Medyczny, przewodniczącego elekta Sekcji Rytmu Serca Polskie Towarzystwo Kardiologiczne:
W dniu Światowego Dnia Krwiodawstwa z serca składamy podziękowania wszystkim krwiodawcom, którzy bezinteresownie ratują życie. Każda kropla krwi jest na wagę złota.
Jesteśmy szczęśliwi, że mogliśmy być partnerem tego wspaniałego projektu jakim jest uruchomienie pierwszej w Polsce Pracowni Kardiologicznej Symulacji Medycznej.
Otwarcie pierwszej w Polsce Pracowni Symulacji Kardiologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka to projekt, na który lekarze czekali wiele lat. To szczególne miejsce, w którym rozwijać się będzie myśl kardiologii dziecięcej, aby ratować dzieci z wadami serca. Pracownia zaprojektowana została jako przestrzeń szkoleniowa dla przyszłych kardiologów i anestezjologów.
Za nami bajeczny wieczór III Koncertu Charytatywnego Wielcy Artyści Małym Pacjentom, podczas którego światowej klasy kontratenor Jakub Józef Orliński podbił serca publiczności. Podczas półtoragodzinnej kulturalnej uczty wysłuchaliśmy utworów w różnych muzycznych klimatach i różnych aranżacjach. Koncert uświetniła również swoim wykonaniem światowej klasy skrzypaczka oraz ambasadorka Fundacji Serce Dziecka Patrycja Piekutowska.
III Koncert Wielcy Artyści Małym Pacjentom - gwiazdą trzeciego koncertu z cyklu jest najwybitniejszy na świecie kontratenor Jakub Józef Orliński, podbijający serca słuchaczy na kilku kontynentach, który swoim magicznym głosem, uskrzydlony młodością i wielką radością życia stworzy niepowtarzalną atmosferę. Będzie można podziwiać aż trzy odsłony artystyczne.
I kolejny warsztat "na piątkę" za nami. Tym razem zgłębialiśmy temat czy choroba dziecka jest krzywdą czy może wyzwaniem dla rodziców, a właściwie dla całej rodziny. Dotyczy przecież również rodzeństwa. A przez tę drogę pomagały nam przejść dwie fantastyczne psycholog Marta Filipiak i Katarzyna Parafianowicz Szukaliśmy odpowiedzi na te i inne pytania. Analizowaliśmy źródła lęku i niepokojów - tych jawnych i tych ukrytych, z których często sami nie zdajemy sobie sprawy. Było głęboko, inspirująco, odkrywająco. Już wkrótce kolejne nasze spotkanie. Dziękujemy i do zobaczenia 🙂
#SerceDziecka #GrantNaZdrowie
Życie dwumiesięcznej hiszpańskiej dziewczynki zostało uratowane dzięki pionierskiej operacji, w której lekarze przeszczepili małe serce. Przeszczepu dokonano od dawcy z inną grupą krwi.
W Polsce żyje 80 tysięcy dorosłych z wadami wrodzonymi serca. Prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, Centrum Zdrowia Dziecka: Gdy zaczynałam pracę, większości pacjentów nie mogliśmy pomóc, szybko umierali. Dziś zdecydowana większość przeżywa, a to rodzi nowe wyzwania i problemy.
Około 10 milionów ludzi umiera każdego roku na nadciśnienie tętnicze! Choroby naczyniowo-sercowe są przyczyną największej liczby zgonów, a smutny prym wśród nich wiedzie właśnie nadciśnienie tętnicze.
Według WHO do roku 2025 jego rozpowszechnienie może zwiększyć się jeszcze o 50 proc. Jest to jedna z najczęściej występujących dziś chorób cywilizacyjnych. Niepoprawne odżywianie, brak ruchu i stres to najczęstsze jej przyczyny. Podstawowe znaczenie w profilaktyce ma dieta obfitująca w tłuszcze nienasycone oraz aktywność fizyczna, trwająca przynajmniej 30 min dziennie, codziennie. Dbajmy o swoje serce i poprawne ciśnienie. To sprawa zdrowia i życia.
#SerceDziecka
W tym szczególnym dniu wszystkim Paniom pielęgniarkom i Panom pielęgniarzom życzymy dużo satysfakcji z pracy, godnych jej warunków, a w pandemicznym roku dodatkowo bezpieczeństwa. Dziękujemy, że opiekujecie się nami i naszymi najbliższymi w najtrudniejszych chwilach naszego życia ❤
Przeprowadziliśmy kolejny warsztat dla rodziców. Tym razem pt. "Jak ćwiczyć z dzieckiem". Warsztat jak mówili rodzice „na piątkę”, „było super”, „świetne przygotowanie”, „nie spodziewałem się takiej jakości”. A już w kolejny czwartek 13.05 o 20.00 "Dieta skrojona dla serca" Zgłoś się już dziś!
Dziś rozpoczęła się tegoroczna batalia maturalna. Wszystkim maturzystom, a szczególnie naszym serduszkowym, życzymy trafionych tematów, łatwych zadań i ... połamania piór. Trzymamy za Was mocno kciuki 👍👍👍
Nasza prośba do Was o 1% podatku po raz kolejny widoczna jest na tysiącach bankomatów w całej Polsce. Chcemy w ten sposób przypomnieć jak ważna jest pomoc dla tysięcy dzieci z wadami serca. Pomóż nam pomagać! Razem możemy zrobić więcej!
#SerceDziecka #KRS0000266644 #1proc_dla_dzieci_WWS #1proc
Ruszył nasz "Klub zdrowia mamy dziecka z WWS".
Wczoraj przeprowadziliśmy pierwszy z 20 planowanych na ten rok warsztatów dla rodziców pt. "Jak radzić sobie ze stresem". W świetnej atmosferze, aktywnie a przede wszystkim merytorycznie. Dziękujemy za fantastyczne oceny i informację zwrotną. To nas napędza do do kolejnych wydarzeń dla Was :)
Fundacja Serce Dziecka jako Laureat I edycji Konkursu "Grant na zdrowie - Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom" zaprasza rodziców dzieci z niepełnosprawnością na warsztat, który odbędzie się 15.04 g. 20.00 Jak radzić sobie ze stresem
W tym dniu składamy najserdeczniejsze życzenia wszystkim medykom, którzy z ogromnym oddaniem leczą chorych i potrzebujących, w tym wyjątkowym COVID –owym czasie.Fundacja Serce Dziecka
od początku pandemii wspiera medyków.
Prosimy o Twój 1% podatku, abyśmy mogli nadal finansować rehabilitację i sprzęt do rehabilitacji dla naszych 3600 Podopiecznych z wadami serca.
Drogie uczestniczki konkursu!
Bardzo dziękujemy za Wasze piękne, wzruszające wpisy. Wszystkie z serca, wszystkie pełne emocji - radości, miłości, troski.
Mamy przyjemność i zaszczyt zaprosić Państwa na XI Konferencję Sekcji Wad Wrodzonych Serca u Młodocianych i Dorosłych Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, która odbędzie się 27 marca 2021 roku, w trybie on-line. Fundacja Serce Dziecka jest partnerem konferencji.
Ogłaszamy konkurs na świeżutkie egzemplarze książki Olivii Gordon "Pierwszy Oddech".
Do wygrania 3️⃣ egzemplarze tej wyjątkowej pozycji.
Dziś dzielimy się z Wami radością, bo dotarł do nas dyplom za zwycięstwo w konkursie "Grant na zdrowie". Mamy nadzieję, że już wkrótce sfinalizujemy konkursową umowę i rozpoczynamy projekt wsparcia dla mam dzieci z niepełnosprawnością ❤
Z radością dzielimy się z Wami wiadomością, że Fundacja Serce Dziecka przekazała kolejną już partię łóżek dla rodziców małych pacjentów Kliniki Kardiologii Instytut CZMP w Łodzi. Mamy nadzieję, że będą równie wygodne jak poprzednie i pozwolą na trochę wytchnienia zmęczonym rodzicom oraz bliskość z dziećmi ❤
Pacjenci z wrodzonymi wadami serca po osiągnieciu 18. roku życia w dalszym ciągu wymagają stałej opieki medycznej. Ich potrzeby nie znikają z powodu osiągnięcia określonego wieku. Niestety, właśnie ze względu na wiek pacjenci z WWS dotychczasową opiekę bardzo często tracą
Tymczasem w warszawskim metrze przypominamy, że nasi Podopieczni czekają na Twój 1% podatku ❤
Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś swoich podatków za 2020r zapamiętaj nasz KRS. Na Twoją pomoc czeka 3️⃣6️⃣0️⃣0️⃣ Podopiecznych
Razem możemy zrobić więcej 👍
#SerceDziecka #KRS0000266644 #1proc_dla_dzieci_WWS
"Wrodzone wady serca - problem nie tylko noworodków"
Gośćmi audycji U TOKtora Ewy Podolskiej były dr. n. med. Maria Miszczak-Knecht oraz Prezes Fundacji Serce Dziecka Katarzyna Parafianowicz
audycja dostępna na naszym profilu FB https://www.facebook.com/sercedziecka/videos/737828643604078
Zapraszamy na III Ogólnopolską Konferencję dla Pacjentów z Wrodzonymi Wadami Serca i ich Rodzin. Sobota 20. 02. 2021 r. start on-line godz. 10.00. Wychodząc naprzeciw Państwa oczekiwaniom tegoroczne wydarzenie odbędzie się on-line.
Tematyka konferencji została dostosowana do aktualnych potrzeb i mottem przewodnim będą: Zakażenia wirusem SARS COVID 19 u chorych z wrodzonymi wadami serca – co warto wiedzieć.
Z okazji 14 lutego, czyli Światowego Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca wolontariusze i członkowie Rady Fundacja Serce Dziecka odwiedzili oddziały kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Centrum Zdrowia Matka Polka w Łodzi oraz Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie.
Nasi wolontariusze przekazali dla dzieci z chorymi sercami gry i zabawki od firmy Mattel. Mamy nadzieję, że pozwolą im umilić trudny czas szpitalnego leczenia.
Żałujemy, że z powodu pandemii nie mogliśmy spotkać się z dziećmi osobiście, ale zdrowie jest najważniejsze ❤
#SerceDziecka #14lutego_dzien_WWS
Warsaw Bilingual School im. W Bartoszewskiego przekazała naszej Fundacji 102 własnoręcznie zrobione przez dzieci kartki walentynkowe. Wszyscy wiemy, że 14 lutego to Walentynki, ale to również Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Bo Serce jest najważniejsze 🙂 Dziękujemy i życzymy Wam wspaniałych Walentynek! 💞
Z okazji Światowego Dnia Świadomości Wad Wrodzonych Serca Fundacja Serce Dziecka rozpoczyna ogólnopolską kampanię edukacyjną. Eksperci przypominają, że rocznie w Polsce diagnozowanych jest ok. 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca. Najpilniejszym wyzwaniem pozostaje zapewnienie najmłodszym chorym stałej, wielospecjalistycznej opieki kardiologicznej od okresu wczesnodziecięcego przez cały okres życia dorosłego.
Fundacja Serce Dziecka wygrywa nagrodę główną w konkursie "Grant na zdrowie" organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Gedeon Richter. Dzięki otrzymanemu grantowi Fundacja Serce Dziecka w 2021r realizować będzie projekt cyklu szkoleń i warsztatów dla mam dzieci z niepełnosprawnością, w szczególności wrodzoną wadą serca. Będziemy wspierać tak zdrowie fizyczne jak i psychiczne. W imienu Fundacji nagrodę odebrała Prezes Fundacji Katarzyna Parafianowicz. Dziękujemy i ruszamy z Klubem dla Mam!
9 lutego 2021 roku trzy organizacje działające na rzecz pacjentów zainaugurowały kampanię edukacyjną pn. „TeleSERCE - Serce pod kontrolą”. Organizatorzy będą edukować Polaków na temat praktycznych zastosowań telemedycyny. W ramach kampanii przewidziano serię webinariów, inicjatyw medialnych oraz pilotażowy program opieki telemedycznej, do którego zostaną włączone różne grupy pacjentów z całego kraju. Zwieńczeniem działań będzie raport zawierający rekomendacje ekspertów dotyczące doskonalenia wdrożeń w zakresie rozwiązań telemedycznych.
Prof. Mirosław Dziuk: . Zaobserwowaliśmy, że pomimo pandemii COVID-19 kolejki do scyntygrafii serca wcale nie uległy skróceniu. W niektórych przypadkach na badanie trzeba poczekać nawet sześć miesięcy. To zdecydowanie za długo.
To operacja ostatniej szansy! Jeśli do niej nie dojdzie, Oluś umrze! To będzie już jego trzecia walka i mamy nadzieję, że ostatnia. Życie chłopca, jedynego dziecka swoich rodziców, zostało wycenione na kilka milionów złotych! Operacja musi się odbyć jak najszybciej, bo z każdym miesiącem szanse na jej powodzenie są coraz mniejsze. Serce Olusia słabnie każdego dnia…
Oluś ma krytycznie ciężką wadę serca.
Wierzymy, że otworzycie serca i pomożecie nam zebrać środki na operację serca Olka i wspólnie uratujemy życie chłopca.
Wpłać już dziś!
𝗢𝗹𝗮𝗳 𝗶 𝗔𝗱𝗮𝗺, 𝗱𝘄𝗮𝗷 𝗯𝗿𝗮𝗰𝗶𝗮, 𝗰𝘇𝗲𝗸𝗮𝗷𝗮̨ 𝗻𝗮 𝗽𝗿𝘇𝗲𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗽𝘆 𝘀𝗲𝗿𝗰 𝘄 𝘀𝘇𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹𝘂 𝘄 𝗭𝗮𝗯𝗿𝘇𝘂. W ubiegłym roku w Polsce wykonano jedynie 3 przeszczepy serc u dzieci. Brakuje dziecięcych dawców, a Polska nie ma podpisanych umów międzynarodowych, które pozwalałyby szukać dawców poza granicami kraju.
Rodzice Olafa i Alana niejednokrotnie wspierali innych potrzebujących nie myśląc o tym, że kiedyś sami będą potrzebowali takiej pomocy. Dziś proszą o serca dla swoich dzieci.
W 2020r w Polsce przeszczepiono 146 serc. Wszystkich przeszczepów narządów wykonano 1177. Przeszczepy są aktualnie ważną częścią polskiej medycyny, ratującą życie tysięcy osób. Dziś obchodzimy Ogólnopolski Dzień Transplantacji, w rocznicę pierwszego udanego przeszczepu nerki w 1966 roku w I Klinice Chirurgicznej Akademii Medycznej w Warszawie. Był to wtedy 621. taki zabieg na świecie.
W piątek 22 stycznia o godz. 18.00 odbędzie się webinarium dla pacjentów kardiologicznych pt. "Zaburzenia rytmu serca - od diagnozy po wszczepienie urządzenia kardiologicznego". Na pytania Pacjentów będą odpowiadać eksperci Sekcji Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Dziękujemy‼️ Dzięki Wam i Waszym dobrym sercom szczęśliwie zakończyła się zbiórka środków na operację serca Jasia w Bostonie. Zebraliśmy ponad 1️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ 0️⃣0️⃣0️⃣ złotych ‼️‼️
Czy chore serce to koniec świata i życiowych marzeń? Absolutnie NIE! Dowodzi tego swoją determinacją i ogromem pasji Pan Jacek Bartoszek, zawodowo uznany prawnik, którego pasją jest jazda motocyklem. Kilka lat temu przeszedł poważną operację serca, operację o której konieczności wiedział od 6 r.ż.
Marzeń o Rajdzie Dakar jednak nie odłożył i dziś reprezentuje Polskę na tym prestiżowym sportowym wydarzeniu. Pan Jacek podczas Rajdu i mamy nadzieję również po wspiera Fundacja Serce Dziecka i naszych Podopiecznych z wadami serca.
Panie Jacku śledzimy i mocno trzymamy kciuki!
Fundacja Serce Dziecka zabiega o zmianę wytycznych dotyczących kolejności szczepień i dopisanie dzieci z chorobami przewlekłymi do grupy "1"
Skierowaliśmy w tym celu list do Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego: