Diagnostyka w czasie ciąży może zdecydować o życiu dziecka

Fundacja Serce Dziecka przypomina: diagnostyka w czasie ciąży może zdecydować o życiu dziecka

Diagnoza prenatalna dużo zmienia!

Nigdy nie jest to przyjemna sprawa, gdy kobieta w czasie ciąży dowiaduje się o wadzie serca płodu. Nie można jednak się załamywać, popadać w rozpacz, a już tym bardziej odmawiać dalszych badań. Aktualny postęp medycyny sprawia, że jeszcze w czasie ciąży przyszli rodzice „serduszkowego” dziecka mogą razem z lekarzami zaplanować miejsce porodu, sposób rozwiązania ciąży i przygotować dokładny sposób postępowania bezpośrednio po porodzie. W sytuacji bowiem, gdy na dziecko ze zdiagnozowaną wadą serca, oczekuje przygotowany zespół specjalistów, którzy od pierwszych chwil życia otaczają je najlepszą opieką – jego szanse na przeżycie znacznie wzrastają.

Choroba nie wybiera

W lutym 2020 roku w trakcie rutynowego badania USG okazało się, że nienarodzony jeszcze synek Natalii i Piotra Nepelskich umiera. Wielowodzie, postępująca niewydolność sercowo-krążeniowa
i kurczliwość lewej komory na znikomym poziomie, to większość informacji, jakie wówczas zapamiętali rodzice Jasia. Jeszcze tego samego dnia zapadła szokująca diagnoza: krytyczna stenoza aortalna, dysfunkcja lewej komory serca, wada zastawki mitralnej, liczna fibroelastoza. Dalej nastąpiła natychmiastowa hospitalizacja, próba farmakologicznego leczenia. Dzięki heroicznej postawie lekarzy Jaś został zakwalifikowany do innowacyjnego zabiegu: wewnątrzmacicznego poszerzenia krytycznie zawężającej się zastawki aortalnej. Uprzedzano ich, że synek może nie przeżyć zabiegu, że jest tylko jedna szansa – mówią rodzice.

Pomoc lekarzy okazała się decydująca

Poród w dobie pandemii jest trudny, nasz był tym trudniejszy, że musiał się odbyć w szpitalu referencyjnym, przy asyście sztabu lekarzy – wspomina Natalia Nepelska. Janek ku uciesze wszystkich przyszedł jednak na świat w pełni wydolny oddechowy, silny, bez chorób współistniejących. Niestety w drugiej dobie życia jego stan drastycznie się pogorszył. W trybie natychmiastowym został więc przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka, żeby kolejny raz poszerzyć krytycznie zawężającą się zastawkę aortalną. Po zabiegu jego stan określano jako ciężki. Podłączony do respiratora pozostawał przez ponad dwa tygodnie, a kolejne cztery tygodnie upłynęły pod znakiem walki o każdy dzień, którą wygrał. Dziś Janek jest pogodnym, przeuroczym chłopcem, który rozwija się książkowo.

Diagnoza miesiąc po porodzie

O chorobie córki rodzice Ani, Agnieszka i Marcin Zaborowscy dowiedzieli się miesiąc po jej urodzeniu, przy rutynowej kontroli w przychodni. Oznaki były tak poważne, że musieli w tym samym dniu,
w którym byli w przychodni, znaleźć się w szpitalu i już następnego dnia odbyła się operacja Ani.

Co dziś poradziliby rodzicom?

„Każdej kobiecie, która jest w ciąży, zaleciłabym, żeby poszła na echo serca płodu. Ja byłam jedną z osób, która w ogóle nie wiedziała o takim badaniu, nie zrobiłam go i dlatego nie wiedziałam o chorobie córki, nie byłam na nią przygotowana” – mówi Agnieszka Zaborowska. I dopowiada – „Było ciężko. Dużo czytaliśmy o wadzie serca, pytaliśmy lekarzy, co możemy zrobić. Z Fundacją Serce Dziecka po raz pierwszy zetknęliśmy się na oddziale, gdy pani ordynator wręczyła nam ulotkę informacyjną. W ramach pomocy otrzymywanej od Fundacji jeżdżą na turnusy, doradzają się w kwestii leczenia Ani, z jakimi specjalistami powinni ją skonsultować”.

O co zapytać lekarza podczas badania echo serca?

Na czym polega wada serca u mojego dziecka? Czy może być tak, że teraz coś było słabo widać, a za miesiąc będzie wszystko ok? Czy wykryta wada serca jest możliwa do leczenia, jeżeli tak to w jaki sposób? Czy w czasie ciąży można już podjąć jakieś leczenie, operację wady serca, aby dziecko urodziło się zdrowe? Chciałabym dowiedzieć się jak wygląda dalsza opieka nade mną i moim dzieckiem?  Czy moje dziecko po urodzeniu będzie musiało od razu przejść operację? Jeśli tak czy mogę wybrać lekarza i ośrodek? Jak długo moje dziecko będzie musiało zostać w szpitalu i czy będę mogła być z nim? Jak długo żyją dzieci z taką wadą, jak moje?

By dzieci mogły żyć!

Rodzice dzieci, u których wady serca zdiagnozowane zostały prenatalnie, podkreślają jak wielkie znaczenie miało to dla nich samych. Mimo ogromnego bólu jaki odczuwają, dowiadując się, że ich dziecko ma wadę serca, zyskali czas na psychiczne i organizacyjne przygotowanie się do jego narodzin. Wiele matek, za radą lekarzy, przeniosło się na ostatnie dni ciąży w pobliże ośrodków kardiochirurgii dziecięcej, by ich dzieci przyszły na świat właśnie w tych ośrodkach lub w ich najbliższym sąsiedztwie.

Możemy Wam pomóc

„Jesteśmy blisko rodzin naszych Podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie pomagać” – mówi Katarzyna Parafianowicz, Prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych. I dodaje – „Przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Żyją z wrodzoną wadą serca. Jesteśmy po to, by komfort życia dzieci i ich rodziców każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń”. 

Wady serca są najczęściej występującymi wadami wrodzonymi. Niektóre mają podłoże genetyczne, inne powstają w trakcie rozwoju serca z niewyjaśnionych dotąd powodów. Obecnie, dzięki ogromnemu postępowi w diagnostyce prenatalnej i kardiochirurgii, możemy ratować dzieci obciążone nawet bardzo złożonymi wadami serca – co było prawie niemożliwe jeszcze kilkanaście lat temu. Zajrzyj na https://www.sercedziecka.org.pl/diagnoza.php

Terminy wywiadów ustala: Katarzyna Matusz, 503 163 276, katarzyna.matusz@sercedziecka.org.pl